Jak wynika z raportu przygotowanego przez Narodowy Fundusz Zdrowia z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego, w Polsce na SM każdego miesiąca zapada średnio 144 Polaków. Aktualnie ze zdiagnozowaną chorobą w naszym kraju żyje około 51 tysięcy pacjentów. Liczba osób objętych refundacją na programy lekowe, dzięki którym mają szansę na normalne funkcjonowanie, obejmuje tylko znikomą, bo 30 procentową wartość. Szansą dla chorych na stwardnienie rozsiane jest stałe wsparcie finansowe, które zapewnia regularny dostęp do koniecznego dla ich życia leczenia.
Każdego roku w Polsce przybywa osób chorych na stwardnienie rozsiane. Czekających na powszechny dostęp do leczenia nie ubywa, a choroba nieustannie postępuje. Póki osoby z SM wykluczone są ze stałej opieki zdrowotnej, w walce z kosztami może pomóc działalność organizacji charytatywnych. W odpowiedzi na potrzebę stałego dostępu do leczenia, fundacje wychodzą z inicjatywą pomocy poprzez subkonta. Podmiotem, który skupia się stricte na niesieniu pomocy chorym na SM, jest fundacja Dobro Powraca.
Czym jest stwardnienie rozsiane?
SM, z łac. sclerosis multiplex, jest przewlekłą chorobą ośrodkowego układu nerwowego. Nieprawidłowo działający układ odpornościowy zaczyna atakować osłonki nerwów, zaburzając przekazywanie impulsów nerwowych. Określenie „rozsiane” ma związek z pojawiającymi się zmianami chorobowymi w różnych miejscach układu nerwowego. Choroba może objawiać się w różnym natężeniu, a do jej objawów należą między innymi: nagłe zaburzenia widzenia, zaburzenia czucia, chroniczne zmęczenie czy też zaburzenia ruchowe. Stwardnienie rozsiane najczęściej rozpoznaje się u osób między 20. a 40 rokiem życia. Jest to więc często okres wielu wyzwań i planów życiowych, które w obliczu choroby zostają zachwiane. Dzięki odpowiedniemu leczeniu, nie musi tak być.
Jak się mierzyć z SM?
SM jest chorobą nieuleczalną, ale istnieją leki modyfikujące przebieg choroby – to interferony beta, Octan glatirameru, fumaran dimetylu, teryflunomid, natalizumab, fingolimod, okrelizumab, kladrybina, Siponimod. Dzięki regularnie przyjmowanym dawkom można kontrolować chorobę, opóźniać jej rozwój, a w niektórych przypadkach – nawet ją zatrzymać. Im szybciej zostaje włączone leczenie, tym większa skuteczność terapii i perspektywa zatrzymania niepełnosprawności u pacjentów.
Do programów lekowych, czyli świadczeń gwarantowanych przez NFZ, włącza się pacjentów w różnych stadiach choroby. Niemniej kluczową rolę dla chorych odgrywa czas. Tymczasem, jak wynika z badań „Cechy kliniczne i epidemiologiczne pacjentów ze stwardnieniem rozsianym leczonych za pomocą leków modyfikujących przebieg choroby w Polsce”, statystyki są przerażające. Od wystąpienia pierwszych objawów u chorego do zdiagnozowania przez neurologa mija aż 7,5 miesiąca. 10% chorych może czekać na diagnozę nawet 2 lata. Chorzy na SM, zmagając się z chorobą, muszę więc walczyć także z kosztami i czasem. Jak mówi Piotr Penkała, Członek Zarządu Fundacji Dobro Powraca: Wiemy, że regularna walka z SM pochłania olbrzymie koszty. Dlatego uruchomiliśmy program subkont, które umożliwiają przekazanie 1% podatku oraz darowizn pieniężnych dla wybranej osoby spośród podopiecznych fundacji. Dzięki temu podopieczny ma szansę decydować o czasie i celu spożytkowania środków na leczenie.
Jak ty możesz pomóc?
W obliczu ogromnych wydatków związanych z chorobą, jak leki, wizyty lekarskie, badania diagnostyczne, turnusy rehabilitacyjne, codzienna rehabilitacja, na rzecz osób chorych na SM zaczęły działać fundacje, których celem jest niesienie regularnej pomocy. – Fundacja Dobro Powraca została założona przez chorych na SM, ich rodziny oraz przyjaciół, dlatego wiemy, jak istotne w tej chorobie jest wsparcie otaczających je osób. Wierzymy, że w otoczeniu każdej osoby z SM znajdują się ludzie gotowi do niesienia pomocy, w ten sposób możemy razem walczyć z chorobą. – podkreśla Piotr Penkała z Fundacji Dobro Powraca
Dzięki tego typu działaniom chorzy mają większe szanse w walce z chorobą. Instytucje takie jak Dobro Powraca dążą do zapewniania stałego leczenia, rehabilitacji czy opieki psychologów dla osób z SM. Istotne w tej walce jest wsparcie finansowe ludzi o wrażliwych sercach. Na szczęście tych w Polsce nie brakuje.
Źródła:
https://basiw.mz.gov.pl/index.html#/visualization?id=3454
https://www.nfz.gov.pl/gfx/nfz/userfiles/public/dla_pacjenta/fop/stwardnienie_rozsiane-_przewodnik_dla_pacjenta.pdf